公開日：2026年11月10日 ／ 最終確認日：2026年11月10日
執筆：終活・医療介護情報チーム（DEN編集部）
「最期は、やっぱり家がいい」
親や配偶者からそう言われたとき、すぐに「わかった」と言える家族は多くないかもしれません。
夜中に苦しみ出したらどうしよう。
仕事を続けながら、本当に支えられるのだろうか。
そんな不安を抱えるのは、ごく自然なことです。
在宅ターミナルケアは、たしかに簡単ではありません。
それでも、医療・介護のチームと準備を重ねれば、難しいけれど不可能ではない選択肢です。
この記事では、在宅ターミナルケアの実態と具体的な準備の手順を、家族の視点でやさしく解説します。
なお、自宅と病院のどちらが正しいということはありません。
いちばん大切なのは、本人と家族の気持ちです。
本記事でわかること
– 在宅ターミナルケアの仕組みと、希望と現実のギャップ
– 自宅でできること・できないこと（比較表）
– 医療・家族・環境の3つのハードルと、その越え方
– 訪問診療医の探し方を含む、準備の8ステップ
– 急変時に決めておくこと、家族の心の準備、費用の目安
※本記事は2026年11月時点の情報です。
※本記事は一般的な情報提供を目的としており、医療・法律・税務相談ではありません。病状や治療方針については、必ず主治医・かかりつけ医などの専門家にご相談ください。
在宅ターミナルケアとは？｜自宅で終末期を過ごし、最期を迎えるための医療とケア
在宅ターミナルケアとは、病院ではなく住み慣れた自宅で終末期を過ごし、最期を迎えるための医療と介護のことです。
訪問診療・訪問看護・訪問介護がチームで支える
在宅ターミナルケアは、家族だけで行うものではありません。
次のような専門職が、チームになって自宅での療養を支えます。
- 訪問診療医（在宅医）：定期的に自宅を訪れて診察し、薬を処方する
- 訪問看護師：体調の確認、痛みの管理、医療処置、家族への助言を行う
- ケアマネジャー：介護保険サービスの計画を立て、全体を調整する
- 訪問介護員（ヘルパー）：食事・排せつ・入浴などの日常生活を支える
- 薬剤師：医療用麻薬を含む薬を届け、飲み方や管理を説明する
「家族がすべて担うもの」と思い込まず、チームに頼る前提で考えることが出発点です。
自宅を望む人は4割強、自宅で亡くなる人は約17%
厚生労働省の「令和4年度 人生の最終段階における医療・ケアに関する意識調査」では、治る見込みのない病気で最期を迎えたい場所として、一般国民の43.8%が「自宅」と答えました。
一方、実際に自宅で亡くなった人は、2023年で約17%（17.0%）です（厚生労働省「人口動態調査」、第一生命経済研究所の集計による）。
この17%には、一人暮らしの方の孤独死なども含まれています。
つまり、家族や医療チームに見守られた「在宅看取り」は、これよりも少ないと考えられます。
なお、「自宅で最期を迎えたい人は7割」という数字を目にすることもあります。
これは平成26年（2014年）の旧調査で、末期がんでも痛みがなく、身の回りのことが自分でできるという条件付きの結果です。
令和4年度調査で「末期がんで身の回りに介助が必要」という想定では、自宅を選んだ一般国民は32.2%でした。
希望と現実のギャップや、在宅死の歴史については「自宅で死ぬ人はわずか17%——戦後90%から逆転した「在宅死」の現実と備え」で詳しく解説しています。
医療・介護の専門職ほど「自宅」を選んでいる
同じ調査で興味深いのは、医療・介護の専門職の回答です。
治る見込みのない病気で最期を迎えたい場所に「自宅」を選んだ割合は、次のとおりでした。
| 回答者 | 「自宅」と回答した割合 |
|---|---|
| 一般国民 | 43.8% |
| 医師 | 56.4% |
| 看護師 | 57.4% |
| 介護支援専門員（ケアマネジャー） | 58.1% |
（出典：厚生労働省「令和4年度 人生の最終段階における医療・ケアに関する意識調査」2023年公表）
在宅医療の実際を知る人ほど、自宅を選ぶ傾向があるといえそうです。
「自宅では十分なケアが受けられない」というイメージは、実態と少しずれているのかもしれません。
では、自宅で過ごすことには、どんな良さがあるのでしょうか。
在宅ターミナルケアのメリット｜住み慣れた場所で「その人らしく」過ごせる
在宅ターミナルケアの最大のメリットは、本人が住み慣れた環境で、自分の生活リズムを保ちながら過ごせることです。
- 住み慣れた家で過ごせる：見慣れた部屋や庭、近所の音が安心につながる
- 家族といつでも一緒にいられる：病院の面会時間や人数の制限がない
- 生活のリズムを保てる：起きる時間や寝る時間を、本人のペースで決められる
- ペットと一緒にいられる：長年連れ添った犬や猫がそばにいられる
- 食事や入浴の希望に沿いやすい：好きなものを少し口にする、などの希望をかなえやすい
一方で、病院や緩和ケア病棟には、医療スタッフが常にいる安心感があります。
どちらにも良さがあり、本人と家族が納得できる場所を選ぶことが何より大切です。
緩和ケア病棟やホスピス型住宅との比較は、「終末期医療の選択肢｜緩和ケア病棟・ホスピス・在宅の違いと費用、選び方」をご覧ください。
在宅ターミナルケアでできること・できないこと【比較表】
在宅ターミナルケアでは、痛みの管理や点滴・酸素など多くの医療が受けられますが、集中治療や手術、医療スタッフの常駐はできません。
| 項目 | 自宅で | 補足 |
|---|---|---|
| 医師による定期的な診察 | できる | 訪問診療（月2回程度が一般的） |
| 体調悪化時の往診 | できる | 24時間対応の医療機関なら夜間・休日も相談可 |
| 看護ケア（体調確認・床ずれ予防など） | できる | 訪問看護 |
| 痛みの管理（医療用麻薬を含む） | できる | 飲み薬・貼り薬・持続注射など |
| 酸素療法・点滴 | できる | 在宅酸素の機器はレンタル |
| たんの吸引 | できる | 家族も指導を受けて行えることがある |
| 日常生活の支援（食事・排せつ・入浴） | できる | 訪問介護・訪問入浴 |
| 緩和ケア（体と心のつらさを和らげる） | できる | 在宅医・訪問看護が中心 |
| ICU（集中治療室）での治療 | できない | 入院が必要 |
| 手術 | できない | 入院が必要 |
| 医療スタッフの24時間常駐 | できない | 訪問の合間は家族が見守る |
| 急変時の病院並みの即時対応 | 難しい | 到着まで時間がかかることがある |
「できないこと」があるのは事実です。
ただ、終末期の医療は「治す」より「つらさを和らげる」ことが中心になります。
そのため、自宅でも受けられる医療の範囲は、想像より広い場合が多いのです。
在宅看取りの3つのハードル｜医療・家族・環境
在宅看取りの難しさは、主に「医療」「家族」「環境」の3つの面にあり、それぞれ事前の準備とサービスの活用で軽くすることができます。
①医療面：夜間・休日の急変や痛みへの対応
- 24時間対応できる訪問診療医が近くにいるか
- 夜間・休日に急に具合が悪くなったとき、誰に連絡すればよいか
- 医療用麻薬による痛みの管理を、在宅でも適切に続けられるか
- 吸引・酸素・点滴などの医療処置を、誰がどこまで行うか
医療用麻薬は、医師の指示どおりに使えば、在宅でも痛みを和らげる有効な方法です。
「麻薬」という言葉に抵抗があれば、遠慮なく医師や薬剤師に質問してください。
②家族面：体の疲れ、心の不安、仕事との両立
介護する家族には、体の疲れだけでなく、心の負担も重なります。
- 夜間の見守りが続き、睡眠不足や疲れがたまる
- 仕事との両立が難しく、休みが取れない
- 「自分たちで本当にできるのか」という不安
- 看取る瞬間を迎えることへの心の準備ができていない
自治体の調査でも、病状が悪化すると「やはり入院させたい」と考える家族の声が報告されています。
気持ちが揺れるのは当然で、迷うこと自体を責める必要はありません。
③環境面：介護ベッド・住まい・サービスの調整
- 介護ベッドや車いすを置くスペースがあるか
- トイレや浴室までの段差・手すりなど、バリアフリーの状況
- 訪問診療・訪問看護・訪問介護の日程調整
ハードルは「家族だけで越えなくていい」
3つのハードルは、どれも家族だけで抱え込むものではありません。
訪問看護、ショートステイ、レスパイト入院（介護者の休息のための一時入院）などを組み合わせることができます。
また、途中で入院や施設に切り替えても構いません。
「家で最期まで」と決めたことを守れなかったとしても、それは失敗ではないのです。
では、実際にどんな順番で準備を進めればよいのでしょうか。
在宅ターミナルケアの準備8ステップ
在宅ターミナルケアの準備は、本人と家族の話し合いから始まり、医療・介護チームの手配、環境整備、急変時の取り決め、家族の役割分担へと進めます。
ステップ①：本人・家族で話し合う（人生会議）
まず、本人がどこでどう過ごしたいかを、家族で話し合います。
本人の希望だけでなく、家族の不安や事情も正直に伝え合うことが大切です。
- どこで過ごしたいか（自宅・病院・施設）
- 受けたい医療、受けたくない医療（延命治療・心肺蘇生など）
- 家族ができること、難しいこと
話し合いの進め方は「人生会議（ACP）とは？厚生労働省が勧める進め方5ステップと話し合う内容」、延命治療の意思を書面に残す方法は「リビングウィル（事前指示書）とは？」で解説しています。
ステップ②：主治医・かかりつけ医に相談する
入院中であれば、主治医や病院の「地域連携室（退院支援の窓口）」に相談します。
通院中であれば、かかりつけ医に「自宅で過ごしたい」と伝えましょう。
かかりつけ医が訪問診療をしていない場合でも、地域の在宅医を紹介してもらえることがあります。
かかりつけ医の選び方は「かかりつけ医の選び方・探し方・変え方」をご覧ください。
ステップ③：訪問診療医を探す・選ぶ
訪問診療医は、次のような窓口で探せます。
- 病院の地域連携室：退院後を見据えて、地域の在宅医を紹介してくれる
- 地域包括支援センター：市区町村が設置する高齢者の総合相談窓口
- ケアマネジャー：地域の在宅医療の事情に詳しいことが多い
- 在宅療養支援診療所：24時間の連絡・往診体制を持つ診療所（自治体や医師会のサイトで探せることが多い）
候補が見つかったら、次の点を確認しておくと安心です。
- 夜間・休日も電話がつながり、必要なときに往診してもらえるか
- 自宅からの距離と、往診に来てもらえる範囲か
- 医療用麻薬による痛みの管理に慣れているか
- 自宅での看取りの経験があるか
- 連携している訪問看護ステーションや薬局はどこか
ステップ④：訪問看護ステーションを手配する
訪問看護は、在宅ターミナルケアの要ともいえる存在です。
24時間対応の体制がある事業所かどうかを、必ず確認しましょう。
なお、末期がんの方の訪問看護は、介護保険ではなく医療保険で提供されます。
回数の上限なども介護保険とは異なるため、事業所に確認するのが確実です。
ステップ⑤：介護保険を申請し、ケアマネジャーと連携する
介護ベッドや訪問介護を使うには、介護保険の要介護認定が必要です。
40歳以上の末期がんの方は、65歳未満でも介護保険を申請できます。
認定の結果が出るまでには時間がかかるため、早めに申請することが大切です。
制度の全体像は「介護保険とは？仕組み・要介護認定7段階・申請から利用開始までの流れ」で解説しています。
ステップ⑥：自宅の環境を整える
- 介護ベッドを置く部屋を決める（トイレに近く、家族の気配が感じられる場所）
- 手すりの設置や段差の解消を検討する
- 車いす・ポータブルトイレ・床ずれ防止マットなどを準備する
介護ベッドなどの福祉用具は、介護保険でレンタルできます。
ただし、介護ベッドのレンタルは原則として要介護2以上が対象です。
要支援・要介護1の方は、医師の意見などをもとに例外的に認められる場合があります。
ステップ⑦：急変時の対応を事前に決めておく
在宅ターミナルケアで最も大切な準備の一つが、急変時の取り決めです。
詳しくは次の章で解説します。
ステップ⑧：家族の役割分担を決める
- キーパーソン（医療・介護チームとの窓口役）を1人決める
- 夜間の見守り、買い物、手続きなどを家族で分担する
- 遠方の家族は、電話での見守りや費用面などで関わる
仕事をしている方は、介護休業（対象家族1人につき通算93日まで）や介護休暇を使える場合があります。
制度の詳細は「介護離職を防ぐ5つの方法｜仕事と介護を両立するための制度・給付金・相談先」をご覧ください。
家族で話し合った内容や連絡先を、一か所にまとめておきたい方へ。
DENのモニター募集については詳細はこちらをご覧ください。
急変時にどうするか、事前に決めておくこと
急変時の対応は、「誰に、どの順番で連絡するか」と「救急車を呼ぶかどうか」を、本人の意思として家族と医療チームで事前に共有しておくことが大切です。
まず電話するのは、訪問看護・在宅医
在宅ターミナルケアでは、具合が悪くなったときの最初の連絡先は訪問看護や在宅医になるのが一般的です。
連絡先と順番を、紙に書いて電話のそばに貼り、スマートフォンにも登録しておきましょう。
- 第1連絡先：訪問看護ステーション（24時間対応の番号）
- 第2連絡先：在宅医（夜間・休日の番号）
- 家族の連絡網：誰が誰に知らせるか
救急車を呼ぶか・呼ばないかを、本人の意思として共有する
救急車を呼ぶと、救急隊は原則として心肺蘇生や病院への搬送を行います。
本人が「最期は自宅で、延命治療は望まない」と考えている場合は、その意思を家族と医療チームで共有しておくことが大切です。
一方で、「苦しそうなら病院に連れて行ってほしい」という希望もあり得ます。
どちらを選んでも間違いではありません。
大切なのは、慌てる場面で迷わないよう、あらかじめ話し合っておくことです。
なお、救急車を呼んだ場合の警察の関わりなどは、「自宅で死ぬ人はわずか17%」の記事で解説しています。
「24時間以内に診察がないと死亡診断書が出ない」は誤解
「最後の診察から24時間を過ぎて亡くなると、死亡診断書が書けない」と聞いたことがあるかもしれません。
これは誤解です。
厚生労働省の通知（平成24年8月31日 医政医発0831第1号）では、次のように整理されています。
- 生前の診察から24時間を過ぎていても、医師が死亡後に改めて診察する
- 生前に診療していた病気に関連する死亡と判定できれば、死亡診断書を交付できる
（出典：厚生労働省医政局医事課長通知「医師法第20条ただし書の適切な運用について」）
亡くなったときは、慌てずに在宅医や訪問看護に連絡すれば大丈夫です。
看取りの流れを事前に在宅医から聞いておくと、当日の不安が軽くなります。
家族の心理的準備｜看取りの瞬間に向き合うために
在宅看取りでは、医療や環境の準備と同じくらい、家族が「看取る瞬間」に向き合う心の準備をしておくことが大切です。
亡くなる前に見られる体の変化を、事前に聞いておく
最期が近づくと、眠る時間が長くなる、食事や水分がとれなくなる、呼吸のリズムが変わるといった変化が見られることがあります。
こうした変化は、多くの場合、自然な経過の一部です。
あらかじめ在宅医や訪問看護師に「どんな変化が起こり得るか」を聞いておきましょう。
知っているだけで、「何かしなければ」という焦りが和らぐことがあります。
「つらい」と言っていい
介護する家族が倒れてしまっては、本人も悲しみます。
疲れたときは、ショートステイやレスパイト入院を使って休むことも大切です。
「つらい」「怖い」という気持ちは、訪問看護師やケアマネジャーに話して構いません。
家族の心のケアも、在宅ターミナルケアの大切な一部です。
看取った後の心のケアも忘れずに
大切な人を看取った後、悲しみや後悔の気持ちが長く続くこともあります。
遺族の心のケアについては「グリーフケアとは？大切な人を失った悲嘆（グリーフ）と遺族の心のケア方法」で紹介しています。
在宅ターミナルケアの費用の目安（1割負担の場合）
在宅ターミナルケアの費用は、医療保険と介護保険の自己負担が中心で、1割負担の場合は月数千円〜数万円程度が一つの目安です。
| サービス | 主な保険 | 費用の目安（1割負担の場合） |
|---|---|---|
| 訪問診療（月2回） | 医療保険 | 月5,000〜8,000円程度（検査・薬代は別） |
| 訪問看護（週3回） | 医療保険（末期がんの場合）／介護保険 | 月1万〜1万5,000円程度 |
| 介護ベッドのレンタル | 介護保険（原則要介護2以上） | 月1,000〜2,000円程度 |
| 訪問介護 | 介護保険 | 利用回数・時間による |
※費用は、医療機関の体制（24時間対応の有無など）、加算、地域、利用回数によって変わります。2割・3割負担の方は、おおむね2〜3倍になります。目安であり、実際の金額は各医療機関・事業所・ケアマネジャーに確認してください。
医療保険には高額療養費制度、介護保険には高額介護サービス費があり、自己負担には月ごとの上限があります。
高額療養費は2026年8月から見直されているため、最新の上限額は加入している健康保険や市区町村の窓口で確認しましょう。
在宅療養の希望・かかりつけ医・連絡先を、DENで家族に残す
在宅ターミナルケアを支えるには、本人の希望と、在宅医・訪問看護・ケアマネジャーなどの連絡先を、家族がすぐに確認できる形で残しておくことが大切です。
急変時や看取りの場面では、家族は気持ちが動転しています。
そんなとき、「誰に電話すればいいか」「本人は何を望んでいたか」がすぐわかれば、大きな支えになります。
DEN（Digital Everlife Note）は、相続・終活に関わる大切な情報を、暗号化して保管できるデジタルエンディングノートサービスです。
- 最期を過ごしたい場所や、延命治療・救急搬送についての希望を記録できる
- かかりつけ医・在宅医・訪問看護・ケアマネジャーの連絡先をまとめておける
- 服薬中の薬や持病など、医療に関する基本情報を整理できる
- ネット銀行・各種サブスク・SNSなど、デジタルの情報もあわせて残せる
- 情報を分割して暗号化する方式で、プライバシーに配慮して保管できる
体調や希望は、時間とともに変わることがあります。
デジタルなら、そのたびに書き直しやすいのも利点です。
現在、サービス開始に向けてモニターを募集しています。
モニター募集の詳細はこちら
よくある質問（FAQ）
Q1. 一人暮らしでも、在宅看取りはできますか？
できる場合があります。
訪問診療・訪問看護・訪問介護を手厚く組み合わせ、見守りの体制を整えることが前提です。
ただし、家族と同居している場合より調整が必要になるため、早めにケアマネジャーや在宅医に相談しましょう。
Q2. 在宅で始めたあと、途中で入院に切り替えてもいいですか？
構いません。
病状や家族の状況に応じて、入院や緩和ケア病棟、施設に切り替えることはよくあります。
在宅医に「入院が必要になったときの受け入れ先」を事前に確認しておくと安心です。
Q3. 医療用麻薬を使うと、依存が心配です。
医師の指示どおりに痛みの治療として使う場合、依存の心配は少ないとされています。
不安な点は、遠慮なく在宅医や薬剤師に質問してください。
痛みを我慢しないことが、穏やかに過ごすことにつながります。
Q4. 訪問診療医は、途中で変えられますか？
変えることはできます。
相性や対応に不安がある場合は、ケアマネジャーや地域包括支援センターに相談してみましょう。
ただし、終末期は時間が限られるため、最初の選び方が大切になります。
Q5. 家族が仕事を休めない場合は、どうすればいいですか？
訪問介護やショートステイを組み合わせ、家族が担う時間を減らす方法があります。
介護休業や介護休暇の制度も確認しましょう。
ケアマネジャーに勤務状況を伝えると、それに合わせた計画を立ててもらえます。
Q6. がん以外の病気でも、在宅ターミナルケアは受けられますか？
受けられます。
心不全・呼吸器の病気・老衰などでも、訪問診療や訪問看護を利用して自宅で過ごす方はいます。
ただし、保険の扱いや受けられるサービスが異なる場合があるため、主治医やケアマネジャーに確認してください。
エンディングノートのデジタル化にご興味がある方は、DENのサービス紹介ページをご覧ください。
まとめ
在宅ターミナルケアは、訪問診療・訪問看護・介護のチームに支えられて、自宅で終末期を過ごす選択肢です。
自宅を望む人は4割強（厚労省 令和4年度調査）ですが、自宅で亡くなる人は約17%（2023年・孤独死を含む）にとどまります。
それでも、医師や看護師の半数以上が自宅を選んでいるように、準備次第で現実的な選択肢になり得ます。
準備の要は、本人と家族の話し合い、24時間対応の医療チーム、そして急変時の取り決めです。
途中で入院や施設に切り替えても構いません。自宅と病院、どちらが正しいということはありません。
迷ったときは、まずかかりつけ医や地域包括支援センター、ケアマネジャーに相談してみてください。
まずは、本人の希望と、かかりつけ医の連絡先を書き出すことから始めてみましょう。
DENは、相続・遺言・終活に関する大切な情報を暗号化して安全に保管するデジタル終活サービスです。
現在、サービス開始に向けてモニターを募集しています。詳細はこちら
参考資料
– 厚生労働省「人生の最終段階における医療・ケアに関する意識調査」（令和4年度、2023年公表）
– 厚生労働省「令和4年度 人生の最終段階における医療・ケアに関する意識調査 報告書」
– 第一生命経済研究所 須藤智也「多死社会のゆくえ(1) 在宅死急増、理由は看取りか孤独死か？」（2025年6月、厚生労働省「人口動態調査」の集計）
– 厚生労働省医政局医事課長通知「医師法第20条ただし書の適切な運用について」（平成24年8月31日、全国訪問看護事業協会掲載）
– 日本在宅ケア学会「エビデンスにもとづく在宅ケア実践ガイドライン2025」（Minds）
※本記事は2026年11月時点の情報です。 制度や費用は改定されることがあるため、最新の情報は各窓口でご確認ください。
※本記事は一般的な情報提供を目的としており、医療・法律・税務・投資相談ではありません。病状や治療方針、在宅療養の可否については、主治医・かかりつけ医・ケアマネジャーなどの専門家にご相談ください。記事内の情報は作成時点のものであり、制度改正等により変更される場合があります。
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